Senado vota esta semana projeto de ex-deputada mato-grossense criando dia da fibrodisplasia

O plenário do Senado vai votar na próxima quinta-feira (29) um projeto de lei de autoria da ex-deputada Amália Barros. A proposta prevê 23 abril como Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença que transforma músculos em tecidos ósseos (PL 3.448/2023).

A data faz referência ao dia em que foi publicado, na revista científica Nature, um artigo que descreve a alteração no gene responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros estão entre os autores do estudo.

A FOP é uma doença rara, incapacitante e sem cura até o momento. É um processo de ossificação que geralmente se manifesta antes dos cinco anos de idade, causando limitações aos movimentos em áreas como pescoço, ombros e membros e dificuldades respiratórias e na abertura da boca. Há medicamentos para aliviar os sinetomes, muitos deles oferecidos gratuitamente pelo SUS.

A poposta tem relatório favorável do senador Jayme Campos (União-MT). Se for confirmado pelo Senado, seguirá para sanção presidencial. Amália Barros morreu no ano passado em decorrência de um nódulo no pâncreas.

Receba em seu WhatsApp informações publicadas em Só Notícias. Clique aqui.