SAÚDE
Mãe de bebê com Down fala de desafios contra doenças respiratórias
“O Down não foi detectado nos exames que a gente fez no pré-natal. Após o nascimento, porém, os profissionais do hospital conseguiram identificar alguns traços físicos da síndrome, mas eu e meu marido não percebíamos. Foram feitos os exames e, dois dias, depois veio o diagnóstico”, conta.
Aprendendo a lidar com a síndrome de Down
A chegada do diagnóstico mobilizou a família. Francielli buscou apoio em parentes, como a irmã que tem duas filhas com síndrome de Down, e em profissionais indicados pela pediatra de Aurora.
“Fomos atrás das pessoas certas. Acredito que procurar uma rede de apoio, gente que já passou por isso, ajuda não só a acalmar, mas também a receber dicas valiosas. A síndrome de Down não é um diagnóstico que define uma criança, ele é para orientar a família a procurar o apoio correto”, conta Francielli.
Aurora começou sessões de fisioterapia e fonoaudiologia já nas primeiras semanas de vida. “A ideia é oferecer todos os estímulos que ajudem a alcançar o potencial dela. É possível e estamos buscando isso todos os dias”, afirma Francielli.
Cuidados com a respiração
Um dos aprendizados adquiridos foi o cuidado com o sistema respiratório de Aurora. Embora todos os bebês sejam mais suscetíveis a infecções respiratórias por conta de seu sistema imunológico ainda em formação, o caso de crianças com síndrome de Down inspira ainda mais cuidados.
As características anatômicas específicas do quadro favorecem o aparecimento de doenças respiratórias e as alterações otorrinolaringológicas prejudicam o funcionamento do sistema respiratório de modo geral. Entre os problemas mais comuns estão a obstrução nasal crônica, otites de repetição, apneia do sono e sinusites.
“As crianças com Down têm uma maior probabilidade de desenvolver obstruções das vias respiratórias, muitas vezes tendo dificuldade de respirar pelo nariz, então é preciso um tratamento amplo para mitigar esses problemas”, explica a fisioterapeuta Amanda Schneider, VitalAire, de São Paulo.
Higiene nasal como rotina essencial
A experiência anterior com a filha mais velha, e H1N1 aos três meses, já havia marcado em Francielli a importância de se manter alerta com a saúde respiratória dos bebês. Ao descobrir a síndrome de Down em Aurora, a atenção foi redobrada.
“Quando a Laura , foi um dos momentos mais desafiadores da minha vida. Lembro de estar na UTI e receber ali uma aula do pediatra explicando a importância de fazer a lavagem nasal no bebê. Passei a fazer com a Laura e trouxe esse aprendizado agora para cuidar da Aurora. Todos os dias a gente lava o nariz, ela já está super acostumada e, depois, mama muito melhor, respira melhor, ela dá até risada, fica mais feliz”, diz a mãe.
Desenvolvimento no tempo certo
Francielli afirma que, desde a chegada de Aurora, aprendeu uma nova maneira de ver o tempo de desenvolvimento da criança. Para ela, a filha tem um ritmo próprio, que exige paciência e compreensão. “Cada avanço é uma vitória”, diz.
“Deixei para trás a ideia de comparação. Decidi aprender com a minha filha, que ela me mostre a melhor forma de se desenvolver. A gente vibra muito cada conquista dela e tem aprendido a cada dia como entender esse amor sem limites”, reflete.
Como fazer a lavagem nasal
A otorrinopediatra Sofia Borges, do Rio de Janeiro, é especialmente importante em crianças com síndrome de Down por apresentarem maior propensão a infecções. “A lavagem nasal ajuda a manter as vias respiratórias livres, reduz infecções e melhora a qualidade de vida. É um cuidado simples, mas com impacto enorme”, defende.
A técnica, segundo Sofia, deve ser adaptada à idade e à sensibilidade da criança. O ideal é que os pais tirem dúvidas com médicos e fonoaudiólogos antes de fazer a lavagem nasal, além do uso dos equipamentos adequados.
Dicas para a lavagem nasal correta
Utilize sempre soro fisiológico 0,9%, preferencialmente morno.
Realize a lavagem antes das refeições e do sono do bebê.
Posicione a criança com a cabeça levemente inclinada para o lado oposto à narina que receberá o soro, para facilitar que o líquido escorra.
Procure orientação profissional para adaptar a técnica à idade e tolerância da criança.
Oriente, se a criança já conseguir entender comandos, a não respirar no momento.
Coloque a seringa, adaptada com o bico de silicone específico para a lavagem nasal, no nariz sem tocar no septo nasal e introduza o soro com um jato.
O soro sairá pela outra narina, carregando a sujeira.
Assoe ou aspire o nariz para retirar o excesso.
A síndrome de Down
A síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um , resultando em características físicas e cognitivas específicas.
O acompanhamento médico adequado é fundamental para garantir a qualidade de vida das pessoas com a síndrome, prevenindo e tratando condições associadas, como cardiopatias congênitas, problemas na tireoide, dificuldades respiratórias e distúrbios neurológicos.
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