A dura jornada de mães atípicas e o grito por apoio aos filhos com TEA

“Sozinha lá fora, a gente não consegue, não.” A frase dita por Suellen da Mota Oliveira, mãe do pequeno Izaque, de 3 anos – diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) – resume, com honestidade, o cotidiano de milhares de mães atípicas que, além de maternar, precisam ser terapeutas, educadoras e, ao mesmo tempo, sobreviventes em uma sociedade que frequentemente as deixa à margem.

Izaque, como muitas crianças brasileiras na mesma condição, depende de terapias contínuas e apoio multidisciplinar. Em entrevista ao , Suellen, que é moradora do bairro Núcleo Habitacional Sucuri, relatou que um dos principais desafios é o fato de descobrir e lidar com toda a situação sozinha. 

“No começo, ninguém entendia o comportamento dele, diziam que era birra. Eu saía com ele e as pessoas mandavam bater nele. E aí era muito chato. Eu sentia raiva, culpa, tristeza, porque as pessoas não entendiam. Quando ele se irrita, quando ele não quer algo, não há nada que o faça parar”, relatou.

“No começo, achava que Izaque precisava só de disciplina. Hoje vejo que precisa de carinho, de um amor e do suporte certo”

Maria Nunes, avó de Izaque

O pai de Izaque tornou-se ausente após a suspeita do diagnóstico do filho. Entretanto, Maria Nunes, de 60 anos, mãe de Suellen, tornou-se o pilar da filha e do neto. Ela destacou que “aprendeu a defender o neto” diante dos inúmeros preconceitos e passou a entender que Izaque não precisava de disciplina, mas sim de amor e suporte.

“Achei que ia descansar, mas vi minha filha sofrendo e não consegui ficar de fora. No começo, achava que Izaque precisava só de disciplina. Hoje vejo que precisa de carinho, de um amor e do suporte certo”, contou.

Maria destacou que representa uma geração que pouco ouviu falar sobre o autismo, e que agora precisa se atualizar, aprender e reaprender para se inteirar sobre o assunto e poder educar. “A gente vê muito preconceito. Até na família. Mas eu não aceito mais. Aprendi a defender meu neto”, disse.

Apoio psicológico

Rosimeire Batista Ferreira Velasquez, de 34 anos, mãe de Natanael, de 4 anos, que possui TEA e é não verbal, disse à reportagem que, desde os seis meses de idade, notou que o filho tinha algumas limitações e, quando o colocou na creche, pediu à direção e aos professores que a ajudassem a identificar se ele precisaria de algum tipo de assistência. 

“Eu fui pra creche, cheguei na diretora e falei que tinha uma dúvida e que queria que elas me ajudassem. Depois disso, todo dia que eu pegava o Natanael, eu perguntava para a professora como ele estava. Depois de um mês, ela me chamou e disse ter percebido algumas coisas. Eu me senti impotente, perdida. Não sabia o que fazer”, disse.

Rosimeire relatou que possui um membro da família que é autista, mas que, por não ter tido muito contato, não tinha noção de como era, o que deveria fazer e quais seriam os próximos passos após o diagnóstico do filho. “Não é que eu não queria aceitar, eu queria descobrir para tentar ajudá-lo”, ressaltou.

A partir disso, Rosimeire deu início à luta para realização de exames, inclusão de Natanael nas gigantescas filas para os mais variados tipos de terapias, momento em que a ansiedade passou a aumentar a cada lista de espera, a cada solicitação sem retorno e portas que se fechavam diante da procura por atendimento particular, visto que os valores eram – e ainda são – exorbitantes e fora de sua realidade financeira. Embora seu marido seja presente e compartilhe dos cuidados, Rosimeire deixa claro que a maior parte da carga segue sobre ela.  

“Eu precisava de ajuda, porque eu não estava conseguindo ajudar o meu filho. Como que eu ia ajudá-lo se não conseguia me ajudar?”

Rosimeire Velasquez, mãe de Natanael

“Aquilo começou a me angustiar de uma forma que uma noite eu não consegui dormir, meu coração começou a acelerar, eu tive uma crise de ansiedade muito forte e fui parar no hospital. Eu achava que ia morrer. E ali começou uma luta, não só do meu filho, mas minha também, porque eu estava psicologicamente abalada com aquilo. Eu precisava de ajuda, porque eu não estava conseguindo ajudar o meu filho. Como que eu ia ajudá-lo se não conseguia me ajudar?”, desabafou.

Cuidar de quem cuida

Rosimeire, Suellen e muitas outras mães atípicas conseguiram o apoio que buscavam junto à Associação Sonhar Para Alcançar (@associacaosonharparaalcancar), onde a escuta e o acolhimento não são restritos às crianças – há um cuidado intencional com as mães. A instituição oferece, além de terapias para os pequenos, um acompanhamento psicológico, cursos e rodas de conversa para os responsáveis. “Se a mãe não estiver bem, ela não consegue cuidar. É por isso que trabalhamos também com o emocional dessas mulheres”, explicou a presidente Cledia Silva.

Cledia, que é assistente social e possui especialização em Libras e em saúde mental, explica que maternar no espectro é conviver com o medo constante, o cansaço extremo e, muitas vezes, a solidão. “É dormir com culpa, acordar com dúvidas e atravessar os dias buscando uma força que parece inesgotável, mas não é”, afirmou.

A presidente destacou ainda que, majoritariamente, o retrato mais comum são as mães e as avós que buscam a associação. “Na maioria das vezes, são as mães e as avós que estão na linha de frente. Muitos pais somem, se afastam, escondem essas crianças ou eles preferem abandoná-las e levar uma vida de solteiro, porque é cansativo, é desgastante e eles não sabem como lidar”, explicou.

Sobre as dificuldades diante da carência do SUS, Cledia destacou que o intuito da associação é dar apoio ao sistema e não formar uma nova “fila sem fim”. Segundo ela, 15 dias após a inauguração, foi necessário encerrar o recebimento de formulários, pois aproximadamente 400 pessoas já haviam realizado a inscrição. Por semana, eles atendem de 25 a 30 crianças com TEA.

“Fomos obrigadas a fechar os formulários, porque a gente não tem suporte para atender tudo isso e a nossa intenção não é ser mais uma fila do SUS. Nós queremos contribuir com o SUS, mas não queremos deixar as mães nessa angústia, porque já basta o atendimento que elas estão esperando há anos pelo sistema público”, explicou. 

Por ser uma instituição filantrópica, a Sonhar Para Alcançar é mantida com o dinheiro de seus próprios voluntários que, atualmente, somam em torno de 23 profissionais, distribuídos nas áreas de: psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, educação física, pediatra, neuropsicopedagogia, pedagogia, psicopedagogia, advocacia e assistência social. Além disso, a associação realiza a venda de camisetas e canecas e promove eventos em que vendem martmitas de feijoada para angariar os custos de manutenção do local.

Os interessados em contribuir financeiramente com a associação podem fazê-lo por meio da chave pix: CNPJ 223764060001-06 – Associação Espaço Terapêutico. Já aqueles que tenham interesse em se voluntariar, podem entrar em contato nos números: (65) 99974-0503 e (65) 99687-5306 – ambos possuem WhatsApp. 

“Todos os profissionais são bem-vindos. Especialistas na área de pessoa com deficiência, na limpeza, setor administrativo, cozinha e até estagiários podem se voluntariar”, disse Cledia.

O autismo em Mato Grosso

Embora não existam dados precisos sobre a prevalência do autismo no Brasil, estimativas baseadas em estudos internacionais sugerem que aproximadamente 1% da população esteja no espectro. 

De acordo com a Secretaria de Estado de Educação, há atualmente 814 estudantes com diagnóstico de TEA matriculados na rede pública estadual de ensino. Entretanto. é necessário destacar quanto à possibilidade da subnotificação, diante do atual cenário na Saúde, com a demora dos diagnósticos. 

O Governo de Mato Grosso tem implementado algumas ações em apoio à comunidade autista, como, por exemplo, a emissão de Carteiras de Identificação do Autista (CIA), que garantem direitos como atendimento prioritário em serviços públicos e privados. 

Apesar dessas iniciativas, muitas famílias ainda enfrentam dificuldades para acessar diagnósticos precoces e tratamentos adequados. Além disso, sofrem com a falta de profissionais especializados e a escassez de centros de atendimento.