Cmara aprova projetos de ateno a pacientes com doenas raras

 

A Câmara Municipal de Cuiabá aprovou, na sessão desta terça-feira (20), dois projetos de lei de autoria da vereadora Maysa Leão (Republicanos): o que institui o Dia Municipal do Braile e o que cria um fluxograma de atendimento para pessoas com doenças raras no município. Ambos foram aprovados por maioria e seguem agora para sanção do Executivo.

O projeto que estabelece o Dia Municipal do Braile foi construído com apoio da comunidade cega, especialmente da Associação Mato-grossense dos Cegos (AMC), presidida por Keli Cristina Ramos de Oliveira, e do Instituto dos Cegos do Estado de Mato Grosso (ICEMAT).

“Esse projeto foi um pedido da comunidade cega. Quero saudar a Keli, presidente da AMC, e o meu amigo Juarez. Eles me ensinaram o quanto essas pessoas ainda são excluídas todos os dias”, disse a vereadora.

Maysa destacou que o objetivo da data é gerar conscientização.

“Esse dia é para lembrar que essas pessoas leem com as mãos, com os dedos. E se não há braile em cardápios, em corrimãos, em prédios públicos e privados, elas estão sendo excluídas. É isso que queremos mudar”, afirmou. “Cada gabinete desta Casa precisa conversar sobre isso, implementar a lei e fazer com que ela saia do papel.”

O segundo projeto aprovado cria um fluxograma para organizar o atendimento de pessoas com doenças raras no SUS municipal, desde a atenção primária até os centros de referência.

“O projeto nasceu de uma audiência pública, onde mães clamaram por socorro. São 65 casos a cada 100 mil pessoas. Mas por trás dos números, há nomes. Como o Vicentão, filho da Carol Meireles, uma mãe que luta todos os dias para garantir o tratamento do filho”, declarou Maysa.

A vereadora destacou que, hoje, o atendimento especializado acontece apenas no Hospital Júlio Müller, e o caminho até lá é cheio de obstáculos.

“Essas famílias enfrentam uma verdadeira via-crúcis, muitas vezes passando por diagnósticos errados e desinformação. Ter um fluxo claro é garantir diagnóstico precoce, dignidade e qualidade de vida”, completou.