“Sou uma estátua humana”, diz mulher que não consegue mexer a cabeça

A síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (SEDh) é uma condição genética que enfraquece articulações e dificulta a cicatrização. A norte-americana Megan King só descobriu que tinha a doença dez anos depois de sofrer uma queda grave, aos 16 anos, durante uma partida de futebol na escola. No acidente, machucou o tornozelo direito, a coluna e rompeu os músculos das escápulas.
A recuperação foi difícil. Megan passou mais de um ano usando muletas e, em vez de melhorar, os sintomas só aumentaram: articulações enfraquecidas, músculos se rompendo e dores insuportáveis nas escápulas.
Ao longo dos anos, a jovem de Illinois, nos Estados Unidos, passou por 22 cirurgias nos ombros e escápulas, sem que os médicos entendessem por que seu corpo não conseguia se recuperar.

Diagnóstico só veio dez anos depois
Somente em 2015, uma década após o incidente, ela recebeu o diagnóstico de , um distúrbio genético que compromete a produção de colágeno, substância essencial para dar sustentação às articulações. A condição causa instabilidade articular e prejudica a recuperação de lesões.
Um ano depois do diagnóstico, em 2016, Megan sofreu um deslocamento no pescoço e precisou usar um suporte do tipo halo, um dispositivo preso ao crânio com parafusos para imobilizar a cabeça. Foi durante a retirada do aparelho que ela viveu o momento mais grave.
O crânio dela quase se separou da coluna — uma condição rara e quase sempre fatal chamada luxação atlanto-occipital (AOD), também chamada de “decapitação interna”.
“Joguei minha cadeira para trás para evitar que a gravidade me decapitasse. Meu neurocirurgião teve que segurar meu crânio com as mãos. Eu não conseguia ficar de pé. Meu lado direito tremia incontrolavelmente”, contou Megan, hoje com 35 anos, .
Ela foi levada às pressas para uma cirurgia de emergência, onde os médicos fundiram seu crânio à coluna. “Foi um show de horrores. Acordei sem conseguir mexer a cabeça”, relembra.

 
Fusão da coluna do crânio à pelve
Desde então, Megan passou por 37 cirurgias. A coluna dela está completamente fundida do crânio à pelve — o que a impede de mover a cabeça para cima, para baixo ou para os lados.
A cirurgia de fusão espinhal une duas ou mais vértebras para impedir que elas se movimentem. Em casos como o de Megan, é a única forma de evitar lesões graves ou fatais.
“Sou literalmente . Minha coluna não se move nem um pouco. Mas isso não significa que parei de viver”, afirma.
A AOD ocorre quando o osso da base do crânio se desloca da primeira vértebra da coluna cervical (a C1). O trauma interrompe a comunicação entre o cérebro e o corpo, podendo levar à como pulmões e coração.
Mais de 90% dos casos são fatais. Crianças e adolescentes são os mais vulneráveis, já que seus ossos ainda estão em formação e os músculos do pescoço são mais fracos.
Apesar das limitações, Megan está redescobrindo pequenos prazeres da vida. Recentemente, voltou a jogar boliche.
“Eu não planejava jogar. Só estava lá para ver meus amigos. Mas algo dentro de mim disse: ‘Por que não tentar?’ Então eu fiz um strike na minha primeira tentativa. Meus amigos gritaram, aplaudiram e vibraram loucamente. Eles não estavam apenas comemorando o strike, estavam comemorando tudo a que eu sobrevivi”, desabafa.
Aos poucos, Megan tem redescoberto seus próprios limites e se permitido celebrar pequenas conquistas. “Ainda estou aprendendo o que meu novo corpo pode fazer. Não é fácil, mas estou me adaptando. E sempre me surpreendo com o que ainda consigo realizar”, completa.
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