Pais de gêmeos com doença fatal precisam escolher qual será tratado

Aos sete anos, os gêmeos chilenos Vicente e Lucas Reyes receberam um diagnóstico complicado. Os dois têm que causa deficiência de distrofina, uma proteína essencial para a estabilidade das fibras musculares. A condição é progressiva e o paciente fica completamente dependente — com o tempo, os músculos do coração e aparelho respiratório também param de funcionar, causando a morte.
Hoje com 13 anos, os meninos vivem em cadeira de rodas e têm planos para o futuro. Vicente quer ser chef de cozinha e Lucas pretende se tornar DJ. Porém, apenas um deles pode conseguir chegar à vida adulta — o . O remédio não é aprovado no Chile, e a família conseguiu verba para tratar apenas um dos adolescentes nos Estados Unidos.

A mãe de outro menino com a mesma doença caminhou 1,2 mil quilômetros no Chile para arrecadar dinheiro para tratar o filho. Porém, o menino foi aceito para participar de um estudo clínico nos EUA: Camila Gómes, então, decidiu dar a dose adquirida com a verba doada para os Reyes.

Sintomas da distrofia de Duchenne

Fraqueza muscular.
Quedas frequentes.
Andar cambaleante.
Dificuldade para se levantar, correr, saltar ou subir escadas.
Atraso no desenvolvimento motor.
Andar na ponta dos pés.

O problema é que é apenas uma dose, e agora os pais dos gêmeos, Marcos e Valeria Martínez, precisam decidir qual dos filhos vai tomar o remédio. Não há critérios médicos que ajudem na escolha, já que os meninos têm basicamente o mesmo quadro e progressão da disfunção.
Marcos e Valeria tentam arrecadar fundos para custear tratamento para os filhos gêmeos
Antes de tomar a decisão, Marcos decidiu ele mesmo fazer e tentar se encontrar com Gabriel Boric, o presidente do Chile, para conseguir ajuda e financiamento para mais uma dose do Elevydis.
Porém, até o momento, Marcos só conseguiu arrecadar 1,3% do valor necessário e, como a doença é progressiva, o tempo é essencial.
A última esperança da família, caso não consiga custear o medicamento, é apelar para a fabricante do remédio e.
Gêmeos não sabem do tratamento
Marcos e Valeria decidiram não contar para os filhos sobre a gravidade da doença deles e nem sobre o dilema do tratamento. Eles querem que Vicente e Lucas cresçam como meninos normais, com responsabilidades e esperanças para o futuro.
Se não conseguirem a verba para o medicamento, os dois terão uma conversa séria com os filhos. Não só para explicar sobre a decisão, mas também facilitar a separação, já que os dois nunca ficaram longe um do outro.
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